REVIFÉ é revivendo com fé!

Sr Ministro @padilhando quanto tempo mais para os portadores de Mucopolissacaridose?

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Fonte: Dudu e Amigos

Duas guerreiras que foram lutar do Céu!

Jacqueline de Carvalho, 29 anos e Daniele Evangelista, 17 anos.

Duas vidas, duas histórias de luta e garra e dois fins muito parecidos: Não conseguiram mais lutar pela VIDA!

Essas duas guerreiras faleceram essa semana por insuficiência cardio-respiratória.

Elas não estavam sem a medicação, ainda, mas iniciaram o tratamento tarde demais. Jacqueline, aos 24 e Daniele, aos 12 anos.

A Doença é rápida e muito eficaz em destruir tudo pela frente, se elas soubessem do tratamento antes, se os médicos tivesse descoberto antes, se o medicamento tivesse chegado rápido… são tantos “se” que não deu pra esperar.

São só mais dois casos, diante de tantos outros que vivemos nesses 10 anos de luta da Associação Paulista de Mucopolissacaridose. Não queremos mais perder vidas, perder guerreiros que, mesmo mutilados, sorriam esperando uma ajuda, acordavam pela manhã agradecendo mais um dia, implorando pelo amanhã que era tão improvável.

Nossa luta é difícil, é dolorosa. Nem dá tempo de nos despedir de um guerreiro, pois não podemos perder um tempo que será precioso na vida do outro.

Somos guerreiros da Vida, que temos nossas depressões, mas que lutamos muito pra viver.

Alguns adolescentes choram por serem diferentes, por não terem o carinho que querem, a roupa da moda, um sonho de consumo realizado! Nós somos diferentes e a nossa estética não vai mudar, só se for para pior. Nós temos carinho, mas o governo nos nega até o direito de viver. Nós não podemos ter a roupa da moda, pois se nossos pais comprarem, vai faltar o necessário pra vida, talvez um leite especial, um remédio mais caro, mesmo se não faltar, a gente não vai “caber” dentro da roupa, somos menores de tamanho que os mesmos da nossa idade. Nosso maior sonho de consumo é o nosso medicamento entregue no dia certo! Talvez o maior desejo nosso hoje, seja respirar sem dificuldade e não termos tantas dores no corpo.

Nosso pedido de ajuda é pra ontem! Queremos viver, queremos ter uma vida normal dentro da nossa limitação. Somos felizes e amamos a vida que temos.

Você pode nos ajudar a mudar nossa história! Como? Pode ajudar a Associação Paulista de Mucopolissacaridose no telefone: 11 2414 3060 e vendo no que pode ajudar, seja no leite especial, na fralda, em dinheiro para nosso transporte até o hospital e você pode nos ajudar muito se assinar o ABAIXO ASSINADO PELA VIDA, onde sua assinatura faz a diferença na vida dos 500 portadores de Mucopolissacaridose. Estamos pedindo ao Governo que inclua nosso medicamento na lista dos medicamentos excepcionais (de alto custo) do SUS, para não precisarmos entrar na justiça para ter o direito de tratamento. Sua assinatura pode facilitar a vida de todos os portadores vivos, justificar a luta dos que se foram e abreviar o sofrimento dos que virão. Assine e divulgue a todos os seus seguidores, amigos e parentes. Assine aqui: http://migre.me/4yJiP

Obrigado a todos!

Obrigado a você Jacque, a você Dani, por terem nos ensinado tanto e por estarem agora nos ajudando aí do Céu!

Abraços,

Dudu

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