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2a Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

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Fonte: Dudu e Amigos

Está chegando o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro! Pra marcar esta data tão importante, vai acontecer no dia 27 de fevereiro, no Parque da Aclimação, em São Paulo, a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras.

O objetivo é alertar o governo e a sociedade para a importância da aprovação pelo Ministério da Saúde da regulamentação de uma política de atendimento às doenças genéticas e raras pelo SUS contínua, como já existe para algumas doenças graves.

Quem é portador de mucopolissacaridose do tipo I, II e IV precisa entrar com liminar na justiça para que o governo ou a secretaria de saúde forneça o medicamento. Mesmo assim, muitas vezes não conseguimos ter acesso ao tratamento. Há 8 anos a associação de MPS de São Paulo pede para o Ministério da Saúde que os medicamentos que tratam a Mucopolissacaridose (MPS) sejam regulamentados.

Precisamos da sua ajuda para fazer acontecer. Mesmo que em sua família não existam casos de doenças raras, participe, leve os amigos, a família, enfim, façam um barulho para chamarmos a atenção dos governantes para nós.

Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Data: 27 de fevereiro de 2011

Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119

Início da concentração: 8h

Mais informações:

http://www.institutocanguru.org.br/

http://www.estudandoraras.blogspot.com/

Divulgue essa idéia, nos ajude a fazer essa caminhada ser inesquecível!

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